Alzheimer in presă


 
Sursa: Digi24 | 17 Februarie 2015


Specialiștii trag un semnal de alarmă: din cei aproape o jumătate de milion de bolnavi de Alzheimer din România, doar 20% sunt depistați la timp. E o situație gravă, spun medicii, pentru că tratamentul într-o fază precoce a bolii asigură o îmbunătățire a vieții pacientului. Pe lângă aceasta, în România nu există centre în care acești bolnavi să fie îngrijiţi şi nici nu se asigură servicii la domiciliu.

Dacă până de curând specialiştii credeau că Alzheimerul debutează cu tulburări de memorie, noile teorii susţin că stările de tristețe, iritabilitate și somnolență preced în multe cazuri maladia. De aceea “un diagnostic corect este extrem de important. Când se adaugă episoade de dezorientare, stări confuzionale sigur că pacientul trebuie investigat”, spune dr. Monica Sabău, şefa de secţiei neurologie a Spitalului Judeţean din Oradea.

Unul din opt români cu vârsta de peste 55 ani are boala Alzheimer, spun specialiştii. Din păcate, 80% dintre bolnavi rămân nediagnosticați.

“Depistat la timp, 30-40% dintre cazuri, tratate corect evită definitiv intrarea în starea de boală”, explică dr. Gavril Cornuţiu, şeful secţiei de psihiatrie a Spitalului de Neurologie din Oradea.

Bolnavii în stadii avansate de Alzheimer au nevoie în permanență de ajutor pentru a face față problemelor puse de boală. Însă, în România:

“Servicii postdiagnosticare lipsesc cu desăvârșire. Nu există personal specializat pentru servicii la domiciliu, de asemenea nu există servicii specializate în funcție de stadiul bolii”, susţine Maria Moglan, vicepreşedintele Societăţii Române de Alzheimer.

Demența Alzheimer este inclusă într-un program al Casei Naționale de Asigurări, iar costul tratamentului este decontat în întregime.

“În anul 2014 la nivelul județului Bihor erau înregistrați la nivelul CAS 1745 de bolnavi de tip Alzheimer, iar în 2013 erau un număr de 1630 de astfel de bolnavi”, a precizat dr. Ionuţ Gheorghe, directorul Casei de Asigurări de Sănătate Bihor.

În 2010, statisticile estimau că în lume sunt peste 35 de milioane de bolnavi de Alzheimer. Numărul se va dubla la fiecare 20 de ani, avertizează specialiştii.


nav-icon


Statul a uitat de bolnavii fără amintiri


 
Sursa: Ziarul Evenimentul | 21 Iunie 2014
 
Maladia Alzheimer afectează, în ultimii ani, tot mai mulţi români, însă, din păcate, sistemul sanitar este prea sărac pentru a le oferi acestor bolnavi condiţii decente de tratament * în judeţul Iaşi, în sistemul de stat funcţionează doar un singur Centru pentru tratamentul bolnavilor cu Alzheimer * capacitatea unităţii este insuficientă faţă de numărul mare de solicitări din partea aparţinătorilor.

În pofida nenumăratelor reforme din ultimii 20 de ani, psihiatria din România este încă tratată ca o Cenuşăreasă a sistemului de sănătate. Boala Alzheimer este afecţiunea care afectează în ultimii ani tot mai mulţi români, însă, din păcate bugetul sănătăţii este mereu prea sărac pentru a le oferi acestor bolnavi condiţii decente de tratament. Soarta bolnavului de Alzheimer în România este să rămână imobilizat, fie acasă, fie internat, dar fără să existe programe concrete pentru ei. În aceste condiţii, îngrijirea bolnavilor după spitalizările periodice în unităţile sanitare de psihiatrie este un adevărat calvar pentru aparţinători. Psihiatrii spun că maladia Alzheimer implică un dezechilibru permanent în familie, iar rudele nu ştiu cum să-şi mai îngrijească bolnavii. „Nu este simplu să ai grijă de un bătrân, mai ales dacă acesta suferă de Alzheimer. Cei mai mulţi oameni îşi pierd răbdarea cu rudele cu această cumplită boală şi au nevoie, ei înşişi, de ajutor psihologic. Este bine să îi înveţe cineva cum să reacţioneze în situaţii stresante”, a precizat dr. Victor Burlacu, coordonatorul Secţiei Exterioare Bârnova a Spitalului de Psihiatrie „Socola”.

Un singur centru în sistemul de stat
În judeţul Iaşi, în sistemul de stat funcţionează doar un singur centru pentru tratamentul bolnavilor cu Alzheimer, în cadrul Secţiei exterioare Bârnova a Spitalului „Socola”. Centrul dispune de 40 de paturi şi are un personal format din doi medici psihiatri, nouă asistenţi medicali şi nouă infirmieri. „Centrul s-a înfiinţat în anul 2008, din cauza numărului mare de solicitări venite din partea familiilor care aveau în îngrijire un bolnav de Alzheimer”, a subliniat dr. Victor Burlacu. Capacitatea unităţii este insuficientă însă, faţă de numărul mare de solicitări din partea aparţinătorilor. Unitatea are liste de aşteptare de peste 100 de persoane. „Boala Alzheimer este o demenţă care constituie începutul unei lungi degradări mintale, ce poate dura indefinit de mult. Se caracterizează printr-o pierdere a capacităţilor cognitive, a memoriei, a atenţiei, a capacităţii de coexistenţă în familie, din cauza acestor tulburări şi a altora, care se adaugă, a dezorientării în timp şi spaţiu”, a precizat dr. Răzvan Luca, medic psihiatru în cadrul Centrului pentru tratamentul bolnavilor cu Alzheimer.

Alzheimer la 45 de ani
În cadrul centrului sunt internaţi 36 de pacienţi – 21 de femei şi 15 bărbaţi. Media de vârstă este ridicată, având în vedere că demenţa este considerată o boală a vârstei a treia. Cu toate acestea, în centru au ajuns şi pacienţi tineri. „Este vorba de cazul unui bărbat de 45 de ani care a suferit un accident de muncă în străinătate. După mai multe intervenţii chirurgicale pe creier a ajuns în ţară, fiind internat de familie la Bârnova, cu diagnosticul demenţă Alzheimer post-traumatică. Cel mai în vârstă pacient are 92 de ani şi are demenţă vasculară, fiind internat la noi încă de la deschiderea centrului”, a mai precizat dr. Luca.

Subfinanţarea naşte lipsuri
Deşi o mână de oameni se străduiesc să-i îngrijească pe aceşti bolnavi, condiţiile nu sunt din cele mai bune. De cum ai intrat pe holul centrului eşti avertizat de personalul sanitar că trebuie să suporţi mirosul înţepător de urină. Este de ajuns să traversezi o singură dată holul şi nu poţi să nu remarci lipsurile. „Sunt multe nevoi ce ţin de îngrijirea bolnavilor. Avem nevoie de saltele speciale pentru bolnavi, ca să nu facă escare, lenjerie de pat, scutece, produse de igienă, halate groase şi haine pentru bolnavi, pentru că Bârnova este o zonă mai răcoroasă”, a precizat dr. Luca. Pe lângă lipsurile materiale, medicii se plâng de lipsa implicării autorităţilor locale privind calitatea drumurilor. Drumul până la spital este foarte rău, iar pe timp de iarnă accesul este deficitar. Din acest motiv, avem nevoie de o mai mare implicare a autorităţilor locale”, a mai subliniat dr. Răzvan Luca. Conducerea unităţii pune lipsurile din această unitate pe seama subfinanţării. Şefii Spitalului „Socola” susţin, la rândul lor că finanţarea în domeniul psihiatriei a scăzut în ultimii ani. „Din anul 2009 a scăzut finanţarea cazurilor bolnavilor cronici trataţi la Spitalul Scoola. În prezent, pentru un bolnav tratat în Centrul de Alzheimer, Spitalul Socola primeşte doar 123 de lei pe ziua de spitalizare, însă banii intră în bugetul consolidat al spitalului şi nu pot fi investiţi în clinică. În ultimii ani, bugetul Spitalului a scăzut cu 40 la sută, iar din punct de vedere financiar a fost o perioadă foarte grea”, a precizat dr. Lucian Burlea, managerul Spitalului „Socola” Iaşi. Totuşi pentru remedierea situaţiei, din acest an conducerea spitalului intenţionează ca după semnarea contractului cu Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate să realizeze bugete pe fiecare clinică în parte.

Coplata, sistată din cauza condiţiilor hoteliere
Dacă până acum câteva luni clinica mai încasa coplată de la bolnavii cu Alzheimer, în valoare de 1.000 de lei, aceasta a fost sistată, în urma ordinului de ministru care stabileşte clar condiţiile hoteliere din unităţile sanitare care impun această măsură. „Legea spune că fiecare rezervă trebuie să fie dotată cu baie proprie, situaţie care nu se regăseşte în fiecare salon la Centrul Alzheimer de la Bârnova. Din acest motiv, am demarat un proiect de construcţie, pentru îndeplinirea condiţiilor cerute”, a mai subliniat dr. Burlea.

Strategii pe hârtie
Demenţa trebuie recunoscută ca o problemă prioritară de sănătate publică în România. Acesta este mesajul îngrijorător pe care reprezentanţii Societăţii Române de Alzheimer l-au transmis recent Guvernului României. În urmă cu două luni, reprezentanţii Societăţii au iniţiat un plan naţional de demenţă: Strategia şi Planul Naţional de acţiuni pe perioada 2014 – 2020. „Perioada de criză pe care o traversăm nu poate fi la infinit o scuză pentru neintroducerea pe agenda publică a problematicii pacientului cu tulburări neurocognitive”, a precizat prof. dr. Cătălina Tudose, preşedintele Societăţii Române de Alzheimer. Potrivit acesteia, boala Alzheimer şi celelalte forme de demenţă sunt cel mai des diagnosticate în fazele tardive. Din acest motiv, perioada de supravieţuire din momentul punerii diagnosticului este de aproximativ trei ani şi jumătate, în comparaţie cu evoluţia obişnuită a bolii, de 8-12 ani. Pentru a răspunde nevoilor bolnavilor, specialiştii din cadrul Societăţii Române de Alzheimer propun guvernanţilor realizarea Registrului Naţional de Demenţă, realizarea Registrului de Cazuri Sociale, persoane fără familie, asistenţa comunitară, cu personal calificat şi instruit. „Situaţia actuală a persoanelor cu demenţă şi a îngrijitorilor acestora este dramatică. În lipsa unei decizii politice, care reprezintă etapa preliminară obligatorie în vederea elaborării şi adoptării oricărei strategii, toate eforturile sunt zadarnice. Se va menţine ignoranţa, stigma faţă de boală, iar numărul persoanelor diagnosticate va rămâne redus sau se va realiza tardiv. Vom continua să plătim mult mai mult, din cauza spitalizărilor costisitoare provocate de complicaţiile bolii din stadiile avansate, decât să investim în rezolvarea acestei situaţii”, a mai subliniat prof. dr. Cătălina Tudose.

Părăsiţi de familie
Pe lângă afecţiunea nemiloasă, marea dramă a bolnavilor cu Alzheimer este faptul că majoritatea au fost părăsiţi de familie. „S-au înmulţit situaţiile în care bolnavii au fost abandonaţi în spital. Nu este cea mai fericită situaţie şi ne afectează şi pe noi. Pacienţii în stadii avansate de boală nu îşi mai recunosc rudele, însă cred că în mintea lor mai există ceva, iar dacă ar mai veni cineva din familie care le-ar cunoaşte istoricul, care să-i îmbărbăteze, să le vorbească frumos, ar conta mult pentru liniştea şi starea lor”, a subliniat medicul psihiatru Răzvan Luca. Pe holurile centrului de la Bârnova am întâlnit o doamnă care a fost soprană la Opera din Iaşi. „Are o voce formidabilă, când este bine dispusă ne mai încântă cu concert”, spune unul dintre asistenţi. Doamna spune că se află internată de puţin timp şi aşteaptă că fiica ei să vină să o ia acasă. „Eu sunt la recuperare puţin, însă nu mai stau mult şi voi merge acasă”, ne spune aceasta. Medicii susţin că mai primesc telefoane de la familie, însă conversaţiile sunt de-a dreptul dezamăgitoare. „Nu ne sună să ne întrebe cum se simt, ci doar dacă nu au decedat. Când le spunem că trăiesc sunt foarte miraţi, apoi ne închid telefonul. Este cinic, dar asta este realitatea”, conchide dr. Victor Burlacu, coordonatorul Secţiei Exterioare Bârnova a Spitalului „Socola”. Cristina MIHĂILĂ


nav-icon

 

Ingrijirea pacientului cu Alzheimer


 
Sursa: Sfatul Medicului | 5 Octombrie 2011

Boala Alzheimer este cea mai intalnita forma de dementa, cuprinzand o serie de simptome cum ar fi pierderea progresiva a memoriei, pierderea rationamentului si a capacitatii decizionale, schimbari ale starii de spirit si comportamentului. Alte forme de dementa sunt: dementa vasculara, boala Creutzfeldt-Jakobs, dementa fronto-temporala, dementa din cadrul bolii Parkinson, dementa toxica, forme ce au simptome asemanatoare, cauzate de degenerarea progresiva si ireversibila a celulelor nervoase de la nivelul creierului.

Boala Alzheimer progreseaza treptat, in evolutia sa distingandu-se trei stadii:

Stadiul usor in care simptome precum dezorientarea in zone necunoscute, tulburarile de memorie de scurta durata, scaderea concentrarii la serviciu, trec neobservate sau sunt puse pe seama varstei. Acest stadiu este cel mai important pentru punerea diagnosticului si pentru inceperea tratamentului in vederea maximizarii succesului terapeutic.

Stadiul intermediar este cel in care bolnavul devine retras social, neaga boala, apar dezorientarea in locuri familiare, tulburarile de limbaj, semnul “intoarcerii capului” (la intrebari la care nu poate raspunde, bolnavul intoarce capul spre insotitor), etc.

Stadiul sever-avansat caracterizat prin indiferenta sociala, apatie, dependenta de ingrijire, necesita deseori internarea in centre speciale de ingrijire. Pot aparea tulburari severe de comportament precum agresivitate, agitatie, vagabondaj. In aceasta faza se intampla frecvent ca bolnavii sa se rataceasca iar riscul de deces cauzat de accidente rutiere, insolatie, inanitie, deshidratare, inghet creste exponential.


nav-icon


Se impune un plan național pentru bolnavii de Alzheimer


 
Sursa: Medica Academica | 11 Martie 2011

Bolnavii de Alzheimer riscă să rămână fără tratament, fiind considerați fără șanse de recuperare, iar specialiștii semnalează situații în care declararea noilor cazuri de Alzheimer este blocată. Medicii de familie nu sunt formați și nici remunerați pentru a face consiliere pentru acești pacienți, care nici mai departe nu găsesc sprijin, ajungând să fie izolați în casă, în grija familiei sau în diverse centre de nursing în care nu sunt tratați adecvat. Despre toate aceste lucruri am discutat cu conf. dr. Cătălina Tudose, președinta Societății Române Alzheimer, care atrage atenția că este nevoie de un plan la nivel național pentru acoperirea acestei probleme în ansamblul ei.

Reducerile bugetare au ajuns să afecteze și acest domeniu, al finanțării tratamentului gratuit al pacienților cu Alzheimer ? Ați primit semnale concrete în legătură cu acest lucru?

Sunt semnale multe. Am avut o întâlnire cu reprezentanții tuturor profesioniștilor în 2007, atunci când a apărut ghidul NICE, elaborat de englezi, care introducea ideea drastică de a se reduce cheltuielile cu oamenii care sunt în stadiu terminal și nu au șanse de recuperare. Propunerile au fost atunci să nu se înceapă tratamentul precoce, pentru că oricum tot acolo se va ajunge, și să se dea tratamentul atunci când boala este deja constituită. Această tendință a avut un impact surprinzător și la noi. La momentul respectiv, ne-am adunat toți și am făcut un memoriu către Casa Națională de Asigurări de Sănătate. Între timp, în Anglia, compania Pfizer și Societatea Alzheimer au dat în judecată grupul guvernamental de experți care inițiaseră această măsură și au câștigat. A fost atunci a fost un moment critic, care s-a depășit cu mult efort.

Care este situația în momentul de față?
Sunt foarte multe semnale care vin din diverse direcții. Noi nu am făcut o cercetare proprie, dar chiar la Conferința Națională de Alzheimer diverși medici mi-au mărturisit că primesc ordine telefonice să nu facă nicio înscriere nouă de cazuri de demență. Deci să refuze înscrierea de cazuri noi. Mi se pare foarte grav și vom verifica această informație. Alte semnale vin de la Comisiile de expertiză din țară. De exemplu, la Piatra Neamț ar fi fost o întâlnire la nivel de județ unde li s-a spus membrilor că trebuie scăzut la jumătate numărul de cazuri diagnosticate. În plus, pe piața românească au intrat medicamentele generice, care sunt puțin mai ieftine, dar comisiile mențin același procedeu greoi. De fapt aceste tratamente ar trebui să intre direct la medicația compensată. Ceea ce m-a pus pe gânduri este că în România sunt tratate 25.000 de persoane, dar nu suntem siguri că este vorba despre 25.000 de persoane distincte, pentru că e posibil să fie dublați cei care iau două tipuri de medicamente. În schimb, la noi această cifră se menține pe loc, în timp ce la nivel european este în continuă creștere. Este foarte ciudat!

Există suficienți medici de familie cu formarea necesară pentru a depista un caz de Alzheimer și a‑l îndrepta către specialist încă din stadiu incipient?
Încercăm să o facem. Am făcut cursuri pentru aproximativ 2.000 de oameni și nu suntem singurii, fac și alte organizații. Dar este vorba despre inițiative locale, nefiind un sistem planificat. Marea majoritate nu au formarea necesară. Vin la aceste cursuri ca să obțină puncte și să aibă avizul de liberă practică. Totuși, în ultimii ani a crescut numărul diagnosticărilor, chiar dacă în ultimul timp s-a blocat. Cu toate acestea, ar fi bine dacă în urma cursurilor, medicii de familie ar primi o competență care să se traducă în drepturi salariale. Ceva care nu este foarte costisitor este pregătirea îngrijitorilor, chiar a familiei, în unele cazuri.

Dacă am avea medici de familie instruiți, restul sistemului este bine pus la punct ? Au unde să trimită pacienții suspecți de demență?
Dacă ar avea instrumentele și ar fi interesați, ar putea face multă consiliere, să-i revizuiască periodic. Că de pomană mai revine pacientul după ani de zile, când boala s-a agravat, căci nu se va constata decât evoluția bolii și se va acționa simptomatic. Cu alte cuvinte, medicii de familie nu prea au unde să trimită pacienții mai departe, dar ar prelua o parte, cea mai importantă de altfel, de îndrumare în ceea ce privește medicația, tulburările de comportament și viața de zi cu zi. Pentru că este vorba de numeroase complicații, pentru că în cazul acestor pacienți orice boală asociată poate să se transforme în dramă. Dramă care se poate evita. Eu nu cred că într-un spital județean nu se poate face un salon de trei paturi unde să fie o infirmieră sau chiar un membru de familie. Se pot face lucruri și cu bani puțini. Dar trebuie gândită coerent problema în ansamblu.

Ce părere aveți despre transformarea unor spitale în centre de îngrijire pentru bătrâni?
Problema este trecerea acestora la Ministerul Muncii, și deci practic ele vor deveni depozite de cazuri sociale, unde va fi, din nou, o mizerie cumplită. Deja se începuse adoptarea tendinței din afară, prin care nu se mai folosește termenul de „pacient”, ci de „beneficiar”, dar problema este că în acest fel se pierde și îngrijirea medicală pe care o primesc acești oameni, ceea ce este greșit. Chiar dacă se trec la Ministerul Muncii, ele trebuie să rămână instituții medico-sociale, dar la noi coordonarea interdisciplinară lasă de dorit. Așa că deja avem semnale că asistența medicală s-a întrerupt în multe dintre aceste centre, fără linie de gardă, asta pentru persoane care au insuficiențe cardiace și tot felul de complicații.

Credeți că ne poate trage Europa după ea?
Cred că da. Există o româncă, de care am dat foarte greu, dar în cele din urmă ne-a răspuns. Ea a intrat într-un grup care s-a aliat acțiunii Alzheimer la nivel european. Astfel, cu toate indicațiile pe care le dau ei, o să facem presiuni, probabil de sute de mii de ori, care să vină eventual și din partea Uniunii Europene. Mai este, oricum, încă o problemă la noi, și anume lipsa unui lobby puternic. Noi, cei de la Societatea Alzheimer, suntem profesioniști, suntem ocupați cu multe alte lucruri, iar pentru lobby este nevoie de foarte mult timp. Ori noi am neglijat partea asta de lobby. Noi, românii, nu știm s-o facem și nici nu avem cu cine. O auzeam zilele trecute pe Andreea Marin, ambasador Unicef, care se plângea că nu a putut să ajungă la Ministrul Sănătății, pe care l-a prins până la urmă la machiaj la televiziune. Noi am stat la ușa primarului sectorului 5, Marian Vanghelie, adunate, vreo 20 de zile în total.

Organizațiile de Parkinson încearcă să alcătuiască, în colaborare cu CNAS, un registru al pacienților. Este posibil acest lucru și pentru Alzheimer?
Ei sunt mult mai puțini. Și noi încercăm să facem asta. Căutăm fonduri, căci nu este foarte scump. Este unul dintre proiectele noastre prioritare.

Ce părere aveți despre centrele private de îngrijire a bolnavilor de Alzheimer?
Sunt centre de nursing, clădiri frumoase, dar ideea de circuit, de un anumit spațiu, de calificare, preocupări terapeuto-ocupaționale, toate acestea lipsesc. Nu e simplu să ai grijă de bătrâni și mai ales nu e simplu să ai grijă de un bătrân care suferă de Alzheimer. Trebuie să fii o persoană foarte dinamică și să știi ce să faci cu ei, ca într-adevăr să-i ajuți. Soarta bolnavului de Alzheimer în România este să rămână imobilizat, fie acasă, fie internat. Aici e marea diferență de calitate a vieții față de occident. Ne vin persoane care ne spun că și-au dus părinții la aceste centre private și plătesc în jur de 1.000 de euro pe lună și i-au găsit deshidradați. Într-adevăr sunt curate, sunt termopane, televizoare, tot felul de lucruri de care nu suntem siguri că pacienții au nevoie neapărat, dar există centre cu o singură baie sau cu spații foarte înguste. Se vede clar că nici nu știu ce înseamnă demență și că singurul lucru pe care îl fac este nursing. Mai mult, foarte multe persoane se plâng că pacienții sunt tratați cu neuroleptice și sunt continuu sedați și nici măcar nu pot sta de vorbă cu ei. Sunt momente în care pacienții pierd controlul sfincterelor, dar sunt tehnici prin care această funcție să se mențină cât mai mult. Dacă îl internăm și îi punem pamperși din prima, acest lucru se pierde.

Despre centre de zi, cluburi, excursii și multe alte servicii disponibile în alte țări nici nu se poate vorbi. La noi s-a dezvoltat ultima fază, și nici asta cum trebuie.
Soarta bolnavului de Alzheimer în România este să rămână imobilizat, fie acasă, fie internat.